乐不可支，最后说道：“行吧你们慢慢吃饭，我继续去忙我的。

    ” 在连声的“老板辛苦了”、“老板加油”、“暑假我会想你和饭馆”中，她回后厨先去玻璃窗口拿了最新递过来的点菜单看了下，走回炉灶前继续炒菜。

     中旬的某一天，中午饭馆刚开始营业不久，饶晓青和两位朋友走进来看到还有张空桌子顿时松了口气，连忙赶过去坐下来，算是占住这张桌子不用去排队了。

     朋友林宝琴靠在椅背上大松一口气，连声说道：“还好还好，我们虽然说来得晚了些但也没太晚，起码还是不用站门口排队的。

    ” 另外一个朋友方瑞珠也是乐道：“是啊，看来今天虽然在路上碰到很没素质的司机，也不算太倒霉，起码在顾氏私房菜这边是幸运的。

    ” 饶晓青闻言笑了笑，很坚信说道：“我觉得是顾氏私房菜带给我们好运吧，嘿嘿奖励我们虔诚地喜欢她家饭馆菜品。

    ” 她们三人自从上个月月底来顾氏私房菜吃过回之后，就一直惦记着这家饭菜的味道，说是日思夜想也不为过。

    可惜月初大家周末都忙，等到今天才算找到三人都有空的时间一起过来，天知道这段时间她们是怎么忍过来的。

     坐在这里还没点菜呢，就莫名地生出一股满足感，特别安心。

     不过，饶晓青有点疑惑问：“你们有没有觉得，刚才我们进店的时候在收银台的店员好像看了我一眼？就那眼神怪怪的。

    ” 不像是一般店员招待顾客的眼神，欢迎的热情中还带了些惊喜，就好像盼了一个人很久终于盼过来的样子。

     林宝琴摇头：“我刚没注意到哎，会不会是见你长得漂亮多看几眼啊？” 放瑞珠笑道：“我看有可能，咱晓青走在路上回头率可高了，大美女来着！” 饶晓青被调侃得有点羞涩和无奈：“行了你们俩别取笑我，我和你们说正经的呢。

    ” 她是长得还可以，还没到大美女能让人因着相貌特意来关注的程度。

    饶晓青心里有点犹疑和担忧，该不会自己病情加重，连带着走路姿势看起来也比较明显吧？ 不对啊，自己最近也没有感觉到乏力，状态还不错来着。

     饶晓青人生前十八年可以说是顺风顺水，基本上没有什么不如意的事，家庭幸福学习优异，顺利考上理想的大学，正期待着未来更加广阔美好的人生。

     然而现实给予她重重一击，某天开始她突然发现自己手脚有点乏力，有时候走着走着腿突然发软差点摔倒，力气、耐力好像都跟着变小了。

     起初她也没太在意，等到这种乏力的情况越来越频繁，只要自己熬夜没休息好或者一整天忙太多事过分累之后，身上的力气就会小很多，手平放在桌面上会不可控制地发抖，上楼也愈发地疲惫容易累，但睡一觉醒来又好像好很多。

     饶晓青还挺重视自己身体的变化的，当即去本市最好的三甲医院看病，看过不少科室教授也做过好些检查都没检查出什么问题。

     又过了一年，这种症状还在持续但好像又没有明显的加重，饶晓青和爸妈还是坚持到处问诊，寻求这种身体不适的真相。

     在神经外科问诊检查没有问题后，医生建议到神经内科看看，饶晓青又挂了这位医生推荐的专家去看看，对方询问她的症状后提议做个肌电图。

     做肌电图的时候可难受了，哪怕是贴片式的也还是很疼。

    好在这苦没白受，肌电图结果出来确实有问题，教授看完后和她还有爸妈解释有可能的疾病，高度怀疑可能是脊髓性肌萎缩症，还需要采血外送到机构做个基因检测看看能否确诊。

     那会十九岁的饶晓青采完血走出医院恍恍惚惚的，她爸妈也是深受打击，怎么会突然就可能得了这罕见病了呢？ 等待基因检测结果的那段时间，她了解了很多有关这个疾病的知识，知道这是一种进行性运动神经元疾病，表现为肌无力和肌萎缩，症状分为四型。

     一型的患者出生即发病，可能活不过两岁；二型的患者出生后从未独站过；三型的话可以行走但随着年龄增长一般在青春期丧失行走能力，需要依靠轮椅出行；四型的话一般十八岁之后发病，症状较轻，运动功能保存就好，病情进展相对较慢，一般不影响寿命，具体看个体情况。

     饶晓青看完心情沉重，知道自己这种大概是不幸中的万幸，属于症状最轻的四型了。

     她看得很详细，那天教授也向她和爸妈解释过，在人群中每五十个人就会有一个人携带一个异常的SMN1基因，当父母双方都带有这种致病基因，那么剩下的孩子有四分之一的概率是患者，一半的概率是携带者，四分之一的概率是正常人。

     也就是说如果确诊了，那么她爸妈都是这种致病基因携带者，饶晓青自己的话就是那四分之一概率的患者。

     最绝望的是，饶晓青翻遍所有资料都只看到说这种罕见病目前是没有药物可以治疗的，国外正在研发的药物也在临床阶段，要到国内上市进医保还是个漫长的等待过程，而且价钱估计会很昂贵。

     罕见病的药物研发投入很大，早期药物公司想要收回成本，而患者又相对较少，只能是高价售卖，等收回成本后才可能会降价。

     这些消息她和爸妈说过，一家子在那段时间都笼罩在悲伤压抑的氛围里。

    煎熬地等到基因报告出结果，看上面明确写着—— “本次检测结果显示，受检者SMN1基因外显子7-8纯合缺失突变，SMN2基因外显子7-8拷贝数增高，存在重复突变。

    请临床医生结合受检者的临床表现及其他检测结果综合分析，进行临床诊断。

    ”[1] 饶晓青和爸妈的心死了，又去挂号找那位专家教授复诊。

     教授和她们详细地说了这个疾病的情况，又宽慰说好在她发病晚症状较轻，保持得好的话短时间内应该是不会太影响生活的，又说目前国外的药物研究已经在临床阶段，还是可以期盼下的。

     之后又交了好些事情，饶晓青当时很无助，觉得这位专家教授说话很耐心，很包容安抚着她的糟糕情绪，最后交代让她每半年过来复诊一次，又让她去挂个康复科的号找康复师学些动作回家保持锻炼。

     只有保持一定的运动量让重要的肌肉群持续发力得到锻炼，才可以尽可能地保留现有的运动功能，不让疾病发展得太快，争取时间等待药物的出现。

     饶晓青那会虽然很消沉，但还是惜命的，她看过很多病友的视频，害怕自己有一天也因为力气不